還記得小時(shí)候，有一部韓劇《人魚小姐》特別火，女主媽媽因患有自閉癥的弟弟去世太過傷心而失明。這是我第一次聽說自閉癥，沒想到，有一天我也能跟電視情節(jié)掛上勾。
在那個(gè)我們以為最差的2019年，我成為了一個(gè)媽媽。本應(yīng)該是一件開心的事情，但隨著孩子年齡的增長(zhǎng)，為人母的喜悅還沒有褪去，我就發(fā)現(xiàn)了兒子跟其他孩子的不同。
1歲時(shí)當(dāng)別的孩子都會(huì)叫爸爸、媽媽時(shí)，他不會(huì)；
當(dāng)別的孩子看見父母、親人開心的往懷里撲的時(shí)候，他大多時(shí)候也不會(huì)；
他經(jīng)常不知所以的情緒崩潰，經(jīng)常把紙片撕破然后一張一張撿起來(lái)......
家里老人安慰我說，孩子還小，內(nèi)向，貴人都語(yǔ)遲，長(zhǎng)大就好啦！也許是逃避、也許是其他原因，雖然本能上感覺不對(duì)，但我也沒有再放在心上。畢竟，生活和工作已經(jīng)搞得自己精疲力盡。只關(guān)注物品不理會(huì)我的女兒
可是，事與愿違！隨著時(shí)間的流逝，別的孩子都會(huì)說句子了，可我的孩子還是僅僅會(huì)幾個(gè)詞。而且不能跟我有很好的眼神交流，有時(shí)候拿著一個(gè)小汽車能自己玩20分鐘。
想來(lái)想去，我覺得還是要帶孩子去醫(yī)院看看，當(dāng)我把評(píng)估結(jié)果拿給醫(yī)生后，醫(yī)生很遺憾地告訴我，孩子考慮診斷自閉癥。
這個(gè)診斷結(jié)果，對(duì)我來(lái)說如同晴天霹靂，但慶幸的是，我遇到的醫(yī)生很負(fù)責(zé)，他告訴我：
這個(gè)病需要長(zhǎng)期的康復(fù)治療，經(jīng)濟(jì)支出大，建議我去學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)和理論，而且要跟全家統(tǒng)一戰(zhàn)線大家配合，孩子才會(huì)有更好的預(yù)后。
而且他還告訴我，自閉癥是所有發(fā)育行為疾病里最難治療的，所以選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)一定要很謹(jǐn)慎，經(jīng)過反復(fù)的了解和研究，我最終選擇了星星橋：
1、自閉的康復(fù)更傾向于選擇靈活、先進(jìn)的模式；
2、我希望自己能學(xué)到更多的康復(fù)孩子的方法，不打算把孩子丟給機(jī)構(gòu)然后一走了之。不知道孩子遇到什么困難，家長(zhǎng)就沒有辦法提供幫助；
3、我希望這個(gè)康復(fù)是長(zhǎng)期的，因?yàn)楝F(xiàn)在很多康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)于大齡的孩子是沒有經(jīng)驗(yàn)的包括醫(yī)院。我要為孩子長(zhǎng)遠(yuǎn)打算，如果有可能，小學(xué)、初中甚至是更遠(yuǎn)。作為父母我們還是希望他能夠進(jìn)入社會(huì)。
4、最后，就是費(fèi)用的考慮，如果一直進(jìn)行機(jī)構(gòu)康復(fù)，好的機(jī)構(gòu)動(dòng)輒一個(gè)月數(shù)萬(wàn)多的費(fèi)用，以我們家的收入，很難有長(zhǎng)久的支持。從不下地走路的女兒學(xué)會(huì)了過獨(dú)木橋
最后，和家人商量，我們決定，先線上學(xué)習(xí)家庭康復(fù)課程，等有了一定的基礎(chǔ)知識(shí)，去機(jī)構(gòu)干預(yù)半年，然后再根據(jù)孩子的情況，進(jìn)行每周一次的家庭干預(yù)。這樣算下來(lái)，費(fèi)用上我們還能承擔(dān)的起。
白天姥姥和奶奶輪流帶孩子，我每天晚上下班后，接替她們，等9點(diǎn)半孩子睡了之后，聽網(wǎng)課，設(shè)計(jì)孩子第二天的游戲內(nèi)容，學(xué)了2個(gè)月之后，孩子情況有改善，但是離我們的要求還是太遠(yuǎn)，而且有些課程內(nèi)容對(duì)我來(lái)說還是太難。
隨后，我們又去了線下機(jī)構(gòu)干預(yù)了3個(gè)月，因?yàn)閱挝徽?qǐng)假不好請(qǐng)，中間機(jī)構(gòu)康復(fù)停了2個(gè)月后又上了一期。在這個(gè)過程中，每次上課，我都會(huì)認(rèn)真看、認(rèn)真配合，因?yàn)槲抑溃プC(jī)會(huì)，把老師互動(dòng)的關(guān)鍵點(diǎn)記下來(lái)。
2期的課程，孩子的變化太大，從剛開始的幾乎沒有共同關(guān)注，到最后看到孩子眼里的光。現(xiàn)在我們每周進(jìn)行一次家庭課堂，有限的時(shí)間集中跟老師溝通孩子的問題，已經(jīng)基本能解決我們的問題。
我最認(rèn)可LSP理論的就是，讓孩子自己成為學(xué)習(xí)者，而不是刻板的教會(huì)孩子某一個(gè)指令。畢竟我們不是訓(xùn)動(dòng)物，能教的太有限，自閉癥的孩子也是有學(xué)習(xí)能力的，只不過跟我們不同。女兒愛上了跟我玩兒
一年啦，也有想要放棄的時(shí)候。接觸過自閉癥孩子的家長(zhǎng)才能真正體會(huì)，帶一個(gè)自閉癥的孩子有多辛苦，你的點(diǎn)他完全get不到，時(shí)不時(shí)的情緒崩潰搞得人想瘋掉。但是，每當(dāng)看到孩子純真的笑容，一切又是值得的。
生活本不易，我們不能孤軍奮戰(zhàn)。感謝，孩子康復(fù)路上的戰(zhàn)友。
孩子的爸爸，他說，放心，我去掙錢，你來(lái)管孩子，我瞬間有了底氣；
媽媽和婆婆從沒有埋怨過我，每次批評(píng)她們做的不好的時(shí)候，她們都能虛心接受，愿意跟我和老師配合，如果沒有長(zhǎng)輩的支持，我們的生活一定是雞飛狗跳的；
感謝醫(yī)生，能及時(shí)給我專業(yè)的建議，讓我不再自欺欺人；
感謝康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師，我知道很多人寧可管10個(gè)正常孩子，也不愿意帶一個(gè)困難孩子。
一路走來(lái)，讓我感觸最深的就是，沒有一個(gè)媽媽可以孤軍奮戰(zhàn)而成功，尤其是我們星娃的媽媽。抓住身邊一切可以幫助我們的資源，才能強(qiáng)大。
星星橋公益活動(dòng)2018年開始堅(jiān)持做公益，幫助中國(guó)的特需孩子。
本周六、日2天迎來(lái)了一年一度高峰論壇，邀請(qǐng)了30+位國(guó)內(nèi)外專家/創(chuàng)始人匯集于此！一次專業(yè)的康復(fù)交流盛宴即將展開！海內(nèi)外網(wǎng)絡(luò)云端講解對(duì)話，足不出戶看大咖，傳遞一線康復(fù)進(jìn)展。
現(xiàn)在預(yù)約送價(jià)值999元《居家感統(tǒng)大課》+線上感統(tǒng)課&星星橋鄭州中心線下一周體驗(yàn)課程（2選1），識(shí)別下方二維碼領(lǐng)課。
-
星星橋鄭州中心線下一周體驗(yàn)課，針對(duì)發(fā)育遲緩、多動(dòng)癥、注意力缺陷、學(xué)習(xí)困難、社交障礙、入園入學(xué)困難、患有孤獨(dú)癥的孩子，開設(shè)有感統(tǒng)課、社交課、專注力、家庭養(yǎng)育、融合課、LSP課程，識(shí)別海報(bào)立即預(yù)約。
疫情影響下，孩子們都面臨著學(xué)齡期的挑戰(zhàn)。學(xué)齡前，學(xué)齡期（幼兒園、小學(xué)、初中）和高中階段（1-18歲）。這個(gè)階段的特需孩子應(yīng)該教什么、怎么教，成為了困擾許多家庭的難題！
關(guān)注星星橋此次論壇，聽國(guó)內(nèi)外大咖專家醫(yī)生們給我們分享更多的育兒經(jīng)驗(yàn)。
| 
鄭州媽媽網(wǎng)官方微信號(hào)正式開通，現(xiàn)已加入微信公眾平臺(tái)，美媽們快來(lái)掃一掃添加關(guān)注啦，小編每天精心選擇4條熱點(diǎn)事件或媽網(wǎng)熱門活動(dòng)進(jìn)行推送哦！ 美媽們可直接通過微信掃描下面的二維碼，進(jìn)行添加；或點(diǎn)添加好友，輸入“zzmamanet”查找添加。 添加關(guān)注后，別忘了截圖并在本帖回復(fù)中拋出，可以獲得100媽豆的獎(jiǎng)勵(lì)呢！
同城圈
媽媽網(wǎng)輕聊
媽媽網(wǎng)孕育
發(fā)表于 2022-5-23 14:19
發(fā)表于 2022-6-2 09:29